Hop til indhold

5 års fødselsdag med kendt Parkinsons

Det var en dejlig sommerdag den torsdag for 5 år siden. Lægen stod der på gangen på Glostrup Hospital og vinkede mig ind på hendes kontor. Jeg var kørt dertil i min lille fiat 500C og troede faktisk at jeg gik fri. Troede det var en bordtennisskade, af i 13 år, at have kørt bordtennisborde ud og ind i Bordtennisklubben Vedbæk. Vi var lige kommet fra Frankrig, efter jeg havde stoppet Peter i bilen og kørt ham hele vejen til Sydfrankrig på ferie efter blodproppen.

Hun kom ind på kontoret, meddelte mig; “du har Parkinsons”. Jeg svarede promte, “nej det har jeg ikke, jeg ryster jo ikke og er ikke en gammel mand”.

Fakta er, 66% af mennesker med Parkinsons ryster, mens 33% ikke ryster og Parkinsons rammer i alle aldre. Årh, jeg var lidt rystet, men bad om cool facts. Helt frisk i 4-5 år og medicin og recept på motion med det samme. Jeg takkede nej til et 3-ugers ophold på Montebello.

Bagefter sad jeg på en bænk i solskinnet længe. Fik mig samlet sammen til at starte bilen. Ringede til en god ven tudende for gode råd. Var i tvivl om jeg skulle fortælle det til min familie.

Efter 2 timer stoppede jeg på en parkeringsplads og ringede til min mand Peter og fortalte hvordan landet lå. Vi blev enige om ikke, at fortælle noget før end alle tre børn var færdige med deres eksamener. Herefter satte jeg mig ind i et skab hvor jeg blev i tre år.

Jeg startede på 10 mg. Eldepryl. En måned senere kontrol og 2 mg Ropniol med oplysning om evt. følgende bivirkninger; ludomani, shoppemani, sexmani. Jeg var glad for Peter var med den dag. Siden er jeg gået til kontrol alene.

Tiden gik, det blev november 2013 og kommunalvalg. Jeg var spidskandidat og fik et flot valg og mit parti var for første gang repræsenteret i Kommunalbestyrelsen i Rudersdal. Jeg var på forsiden af avisen som den helt store vinder, men jeg havde en hemmelighed.

Fra sommeren 2013 til marts 2016 blev jeg inde i skabet. Var ved at dø af skræk over muligheden for at nogle skulle finde ud af det… politiker med Parkinsons.

Vi fortrængte alle sygdommen, fandt hverdagen som vi plejede, passede job, børn, hus og alle de øvrige forpligtelser. Jeg fandt stort trøst i Mette Bocks ord til mig og bruger og lever stadig efter dem; “Elisabeth, du er ikke et appendix til Parkinsons, Parkinsons er et appendix til dig”

I de tre år jeg sad i skabet og ingen talte om Parkinsons, kørte jeg under raderen på Michael J. Fox Foundation som det første og senere læste jeg alt om World Parkinsons Congress i Portland 2016.

World Parkinson Congress i Portland i september 2016 blev en øjnåbner og et chock tillige med min påstand; “Portland reddede mit Parkinsonliv”, seriøst, helt og aldeles.

I dag er jeg en stolt Ambassadør- & blogger for WPC 2019 i Kyoto der præcis afholdes som et år. Jeg er meget beæret over invitationen til også at, være en part af det officielle program på 5th World Parkinson Congress i form af mit eget program under Scientific Program under titlen “Living well with Parkinson’s disease. What’s your secret?”

Nogen skal fortælle, hvordan det i virkeligheden er, at være ramt af Parkinsons. Nogen skal sige, alt det vi ikke taler om. Hvis ikke mig, hvem så?

Med viljen i hjertet er intet umuligt!

Jeg er taknemmelig!

Foto 2013 og foto 2018
LAFT14_ns_elisabeth_ildal_0003

foto1