Skip to content

Meget kunne være anderledes. Tag med til WPC2019 Kyoto og bliv inspireret samtidig med du møder PD ere, læger, forskere, plejere, pårørende og mange flere.

Meget ville være anderledes i Danmark hvis pengene fulgte borgeren.
I Danmark er vi ca. 7.500 ramt af sygdommen Parkinsons. Jeg er desværre selv en af dem. Parkinsons er en kronisk sygdom der ikke er livsstilsbaseret, den kan ikke forebygges og den kan ikke helbredes.

De fleste kobler rysten til sygedommen, men 1/3 af de der er ramt af Parkinsons, ryster ikke. 

Sygdommen udvikler dig gennem 5 stadier over tiden. Progressionen kan ikke stoppes og udvikler sig forskelligt fra patient til patient.

I Danmark er der udarbejdet særlige tværsektorielle programmer for en del af de mest almindelige livsstilsrelaterede kroniske sygdomme.

Det gælder forløbsprogrammerne for fx Type 2 diabetes, KOL, Hjerte-karsygdom og Kræft.

For en del andre kroniske sygdomme som fx Lænde-ryg sygdomme, Hjerneskade og Demens er der også lavet forløbsprogrammer, da koordineringen mellem kommuner og hospitaler er alt afgørende for den enkelte persons sygdomsforløb.

Herudover er der en del kroniske sygdomme som fx Parkinsons, Inflammatorisk gigt, Muskelsvind og Scelerose, hvor der ikke er lavet nationale forløbsprogrammer.

Det betyder ikke, at sundhedsvæsenet ikke har et tilbud til personer med disse sygdomme, hvor kvaliteten i behandlingen og plejen er høj. 

Tilbuddene til disse borgere er bare ikke koordineret i særlige programmer på tværs af hospitaler, praktiserende læger og kommuner.

Men… Uanset den enkelte borgeres særlige diagnose har kommunerne en vifte af ydelser, som burde udgør et sikkerhedsnet for alle borgere, som oplever et funktionstab pga. af sygdom.

I de tilfælde er det ofte funktionstabet fremfor diagnosen, som er indgangen til kommunen. 

Alle borgere kan få hjemmehjælp, hvis de er ude af stand til at klare sig selv. Alle borgere kan få træning, enten hos kommunen eller hos en privat fysioterapeut. 

Alle borgere med en kronisk sygdom kan få sygepleje til sårbehandling, smertebehandling, pleje ved alvorlig sygdom.

Hvordan får vi disse kroniske uheldbredelige sygdom ud over kanten og mere synlige? 

Jeg er af den overbevisning, at medicin gør det ikke alene og at træning er næsten lige så godt som medicin. 

”Hvordan sikre vi, at den oversete gruppe af sygdomme kommer mere til syne, og at de fremadskridende ikke forebyggelige diagnoser bliver et fast punkt i sundhedsaftalerne, de kommunale budgetter og på finansloven? og ” Hvordan får vi de fremadskridende ikke-forebyggelige kroniske sygdomme ud af politikernes og offentlighedens blinde vinkel? ” 

Det må være sådan, at når man ikke er et del af et særligt diagnosespecifik program er det vigtigt, at de generelle tilbud fx træning og sygepleje som man modtager fra kommunerne er af høj kvalitet og godt koordinerede, men er de nu også det?

Alle vurderinger om hjælp er individuelle og konkrete. Så det med at kryds fingre og håbe man bor i en kommune der forstår funktionstabene.

Når man har en diagnose, der ikke er så meget fokus på, er det vigtigt at benytte sig af patientforeningernes tilbud som supplement til de tilbud man får på hospital, hos sin egen læge eller i kommunen og ved selv, at tage action.

Som jeg ser det får vi synlighed ved, at fortælle de gode historier, og pointere vigtigheden af rehabiliterende tilbud inden for alle kroniske sygdomme. 

Dvs. et fokusskifte fra at forebygge sygdomsudvikling til at ville understøtte rehabilitering, hvor hverdagsaktiviteter og livskvalitet fastholdes.

Vi skal have produceret nogle film og videos hvor fx B. S. Christiansen arbejder fysisk med kroniske syge eller Anders Agger fortæller den gode historie og de skal sendes i den bedste sendetid på TV.

Lige så fint det er med standardiserede forløb eller ”pakker”, hvis man er så heldig at være i målgruppe for dem, lige så skidt risikerer det at være, hvis man falder uden for målgruppen. For os med parkinsons er det meget nemt, at drøne mellem de berømte stole med et brag.

Hvordan sikrer vi, at de sygdomsgrupper, som ikke er betænkt en pakke eller en forløbsplan, ikke bare falder imellem de mange ”stole”, der bliver sat frem? 

Fra et kommunalpolitisk perspektiv er det vigtigt at sikre, at de generelle indsatser, som tilbydes borgere med kroniske sygdomme, hvis funktionsniveau falder pga. sygdommen, er af høj kvalitet, og matcher de tilbud, som gives i særlige programmer. Det stiller høje krav til kommunerne om at arbejde målrettet med tværfaglige handleplaner, så det samlede forløb til den enkelte borger er koordineret og sammenhængende – som i et pakkeforløb.

Der er stor politisk fokus på de såkaldte KRAM-faktorer (Kost, Rygning, Alkohol og Motion), men hvad gør man for de sygdomme, som ikke dækkes ind her? Feks. Parkinsons?

Hvis den enkelte person ikke selv kan forebygge sygdomsudviklingen som ved nogle livsstilssygdomme, er det vigtigt at få hjælp til at fastholde et funktionsniveau, der sikre de dagligdags aktiviteter, som giver livskvalitet og mening for den enkelte. 

Som politiker er det vigtigt at arbejde for et bredt sundhedsbegreb, hvor der er flere veje til sundhed end KRAM faktorerne. Her kan nævnes opretholdelse af netværk og sociale aktiviteter i fx patientforeninger og frivillige fællesskaber.

Som jeg ser det, er de tre vigtigste politiske tiltag, der markant vil kunne løfte området for ikke-forebyggelige kroniske sygdomme? 

  1. Kommunens tilbud skal være let til gengængelige for borgerne. 

Det skal være nemt at være borger, og man skal nemt kunne finde ud af, hvad man kan få hjælp til, og hvad man skal gøre selv. 

Det er vigtigt, at de praktiserende læger og hospitalet også kender kommunes tilbud og der samarbejdes bredt om, at personer med de pågældende sygdomme får de tilbud, som de har brug for.

  1. Når man har en kronisk sygdom, og man ikke er i et særligt program, er det vigtigt, at den behandlende læge får mulighed for, at påtage sig rollen som gennemgående ”person” i det kroniske sygdomsforløb, der kan strække sig over mange, mange år. Det skaber tryghed.

  2. Det er vigtigt at gøre noget for, at diagnosticeringsforløbene bliver så korte som mulige, så personer med kroniske sygdomme hurtigt får den specialiserede behandling som de har brug for. Det giver også mulighed for at deltage i det fællesskab, som fx kan ligge i en patientforening, der varetager sygdomsspecifikke interesser. 

Endelig er det vigtigt at fremhæve, at som landet ligger lige nu, så er sammenhængene i et langt kronisk sygdomsforløb ikke nødvendigvis sikret ved særlige programmer eller pakker, men ved kvalitetssikring af samarbejdet mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet og høj kvalitet i de enkelte ydelser. 

Det har personer med de sygdomsgrupper, der ikke er så meget i fokus også krav på. Det er et langt sejt træk i sundhedsvæsenet, at de kroniske uheldbredelige sygdomme også får særlige programmer/pakker og den store bænk bygges hen over det hele, således ingen falder mellem de berømte stole.

Elisabeth Ildal

Ambassador & Blogger

5th World Parkinsons Congress Kyoto 2019 

World Parkinson Coalition

1359 Broadway, Suite 1509

New York, NY 10018

Phone:212.923.4700

Email: elisabethildal@worldpdcoalition.org

Web: http://www.worldpdcoalition.org

Web: http://www.WPC2019.org


 

Read the WPC Blog!

%d bloggers like this: